La Sindrome di Rett è una grave malattia congenita neurologica, che colpisce nella maggior parte dei casi soggetti di sesso femminile ed è una delle cause più diffuse di deficit cognitivo. La Rett, infatti, è oggi riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine e si manifesta generalmente dopo i primi 6-18 mesi di vita con una regressione delle capacità cognitive e motorie: perdita dell’uso funzionale delle mani, grave ritardo psicomotorio, difficoltà comunicative, mancanza di coordinazione dei movimenti volontari della postura, difficoltà respiratorie e crisi epilettichesono solo alcuni dei sintomi associati alla Sindrome di Rett.
Ad oggi non esiste una cura, ma è possibile contrastarne la progressione e soprattutto imparare ad interagire con essa.
Il progetto "Anche noi a scuola" di AIRETT
Negli ultimi anni, AIRETT ha investito moltissimi sforzi da un lato nella formazione di personale sanitario in grado di affrontare la malattia in modo olistico, dall’altro nell’identificazione, elaborazione, adattamento e sviluppo di nuove tecnologie che permettono di offrire servizi terapeutici e di supporto alle bambine e alle loro famiglie.
Con il progetto "Anche noi a scuola", l'Associazione vuole coinvolgere insegnanti ed educatori in un percorso di supporto personalizzato della durata di 24 mesi, per permettere loro di raggiungere capillarmente le necessità di bambine e ragazze con Sindrome di Rett.
Questo sarà possibile adottando un approccio interattivo: una volta alla settimana, tre specialiste AIRETT si collegheranno per un'ora in classe virtuale con l’insegnante/educatore che affianca le destinatarie con compiti ed esercizi, per strutturare un percorso di potenziamento scolastico continuo e personalizzato sulle specifiche esigenze.
A chi è rivolto il progetto
Il progetto di AIRETT coinvolgerà 15 partecipanti, bambine/ragazze con Sindrome di Rett in possesso di computer con eyetracker per raccogliere i dati oculari e le risposte date anche a distanza. Le attività verranno pianificate contattando direttamente le strutture di riferimento (scuole e centri diurni) delle giovani coinvolte.
"Anche noi a scuola" produrrà benefici anche per gli insegnanti, gli educatori e i caregivers delle ragazze, che acquisiranno nuovi strumenti per approcciare in modo efficace ai bisogni che questa sindrome produce.
Nome del progetto: Anche noi a scuola
Organizzazione proponente: AIRETT
Area di intervento: Salute & Welfare